Когда внешность искажена болезнью
«У вас не будет второго шанса произвести первое впечатление», — Коко Шанель, автор этого популярного высказывания, конечно же, имела в виду одежду. Которую вполне можно поменять, чтобы все же производить нужное первое впечатление. А что делать людям, у которых болезнь не только подорвала здоровье, но и очень серьезно отразилась на внешности? У них нет возможности «переодеть» лицо и тело. Может быть, стоит измениться нам?
Давайте рассмотрим эту проблему на примере нейрофиброматозов (далее НФ). Это группа заболеваний, при которых из оболочек нервных волокон образуются доброкачественные опухоли.
Они могут локализоваться на коже, и человек покрывается сотнями, а иногда и тысячами новообразований, похожих на бородавки. Это производит тяжелейшее впечатление на всех, кто это видит. Так что помимо проблем со здоровьем людям с НФ приходится иметь дело ещё и с одиночеством и социальной стигматизаций.
Стигма извне
Понятие социальной стигматизации (от греческого слова στíγμα, stigmo – ярлык, клеймо) появилось относительно недавно. Если вкратце – это когда общество, сталкиваясь с малоизвестным и малопонятным явлением, предпочитает навешивать ярлыки вместо того, чтобы разобраться, что и как на самом деле. Самый, пожалуй, яркий пример – стигматизация людей, страдающих психическими расстройствами и ментальными особенностями. Страх и невежество порождают мифы, далекие от реальности (например, «люди с психическими и ментальными заболеваниями опасны / бесполезны / заведомо неизлечимы / не в состоянии жить самостоятельно» и т.д. и т.п.).
Мифы, укореняясь в общественном сознании, ведут к дискриминации – начиная от бытового уровня («пусть этот ребенок не играет в одной песочнице с моим») и заканчивая уровнем законодательным. В который мы сейчас не станем углубляться, потому что нам интереснее отношения между людьми в повседневной жизни.
Социолог и психолог Ирвинг Гофман в своей работе «Стигма. Заметки об умении обращаться с бракованной идентичностью» отмечал, что стигматизированный человек часто не знает, как к нему «по-настоящему» относятся другие люди; каждый новый контакт для него всегда неопределенность – примут его или же отвергнут? Таким образом, стигматизированный человек постоянно должен думать о том, какое впечатление он производит на других людей.
Прочитав эти слова, я попробовала примерить их на себя. Результат неутешительный: как будто я – это уже не я, но то, как я буду отражаться в глазах других людей. Причём не моих друзей, для которых я значима, а людей совсем чужих, настроенных в лучшем случае безразлично, настороженно, но порой и враждебно.
Стигма изнутри
Психотерапевты утверждают, что там, где имеет место внешняя стигматизация, обычно рука об руку с ней идет и самостигматизация. И если социальная стигма давит на человека извне, то самостигматизация разрушает его изнутри.
Ее опасные приметы – пассивность и изоляция, утрата веры в себя, депрессия и тревожные расстройства. Человек как будто утрачивает чувство собственной ценности. У него остаётся всё меньше сил, чтобы противостоять мифам, которые навязывает ему недоброжелательное общество, и постепенно он сам начинает ощущать себя никчемным, обреченным, лишним.
Возможно, читатель возразит: ну а что делать? Заболевание и вправду серьёзное. Бывать на людях и вправду трудно. Быть всё время одному – тоже. Медицина, конечно, идет вперед, но никак не научится лечить НФ, и даже с повышением качества жизни дела пока обстоят гораздо хуже, чем хотелось бы. Легко сказать – не зависеть от мнения других. Легко сказать, но сложно сделать.
Согласно терапевтическому подходу, который по-английски называется «recovery» (восстановление), путь к личностно-социальному восстановлению человека, который извне и изнутри стигматизирован своим диагнозом, начинается с принятия этого диагноза и опыта жизни с ним. С нахождения нового смысла этой жизни, с понимания, что твоя болезнь – это ещё не ты.
Если вам поставлен диагноз
Итак, если у вас нейрофиброматоз и есть силы что-то предпринять, попробуйте узнать, есть ли в вашем городе или регионе пациентская группа взаимной поддержки или что-то вроде этого. Если она есть – можно присмотреться к её работе, возможно, стать её участником, возможно, даже предложить какие-то свои активности – для общения и качественного досуга или для изучения чего-либо интересного. Может быть, вам охота преподавать любимый иностранный язык или вести творческие занятия – а другие участники заинтересованы?
Если такой группы нет – возможно реально примкнуть к работе группы в другом регионе в широко распространенном нынче онлайн-формате? Конечно, он во многом уступает живому общению – но в ряде случаев тоже отлично работает. Если вы знаете английский – не попробовать ли «постучаться» в группы, которые есть в других странах? Сейчас в этом плане всё, конечно, крайне непросто – но и не то, чтобы совсем невозможно.
А вдруг у вас даже есть ресурс на то, чтобы попробовать создать такую группу? Можно обратиться за опытом в пациентские организации людей с другими диагнозами – они тоже когда-то начинали с нуля и вполне вероятно, что будут рады поддержать новичков.
Если работа и общение в группе – это не совсем то, что вам близко, можно пойти другим путем: начать вести свой блог – или, наоборот, написать кому-то из известных и симпатичных лично вам блогеров с предложением рассказать свою историю и немножко о самом НФ. Многие люди готовы расширить свой кругозор, узнать доселе незнаемое – но лучше не теоретически, а через живую личную историю.
Резюмируя: если у вас есть силы что-то сделать – попробуйте. Хуже не будет! Не получится – отложите на потом или вовсе оставите в стороне. А если получится – из вашей попытки может вырасти что-то, что поддержит не только вас, но и многих других.
Важно понимать, что сил на какие-то действия может не быть – тогда, возможно, разумнее сначала их накопить, не растрачиваясь. С другой стороны, иногда силы прибывают, когда начинаешь вкладывать их во что-то созидательное. Есть разные варианты и нет готового решения – одному подойдет одно, другому – совсем другое.
Ободряющим примером для всех, у кого есть НФ или другие тяжелые заболевания, стала канадская супружеская пара Гейл Аппельгре и Тим Голумбия. Они встретились и поженились 12 лет назад. И у них обоих НФ. Их встреча состоялась потому, что Гейл прикладывала огромные усилия к тому, чтобы помогать людям, невзирая на плохое самочувствие. Она работала социальным куратором и благодаря этому познакомилась с Тимом. Теперь они вместе помогают другим людям с НФ: как своим личным вдохновляющим примером, так и работой онлайн группы.«У нас есть нейрофиброматоз, но нас у него нет», – так они описывают основной принцип своей жизни.
Если вы хотите помочь людям с НФ
Чем больше людей будет знать – пусть в общих чертах, но достоверно, – в чем сущность нейрофиброматоза, тем спокойнее общество в целом будет воспринимать людей с НФ. Ведь человек – это нечто большее, чем тело, фигура, кожа и кости. Человек – внутри. Принимать себя и других как есть, без сравнения и поиска «нормальности» – основа гармоничного общества. Как к этому прийти? Наверно, как и к любой непростой цели – шаг за шагом.
Нейрофиброматоз – это лишь одно из очень многих заболеваний, которое отражается на внешности. Но поскольку о нем мало кто знает, то оно вызывает страх и настороженность. Многие люди боятся заразиться, хотя НФ – заболевание не заразное, склонность к нему передается по наследству, так что тем, кого коснулась болезнь, просто не повезло в генетической лотерее.
Не так давно витилиго – заболевание, при котором на коже проявляются совершенно белые участки, также страшило окружающих. Но сегодня, когда о нем стало больше известно, оно уже не пугает так, как раньше. И моделей с этим заболеванием сегодня можно увидеть на модных показах – зачастую на подиум их приводит именно необычная внешность.
Было бы здорово, если бы мы научились принимать людей с непривычной внешностью без страха и настороженности – независимо от их диагноза. Что мы можем для этого сделать? Больше узнавать об этом и чаще рассказывать. Что, собственно, я и постаралась сделать в этой статье.
Юлия ПУЗЫРЕЙ