Не стоит посвящать ребёнку всю свою жизнь без остатка

Раиса Хайруллина, мама особого юноши Тимура, делает для своего сына всё возможное и невозможное. Но при этом уверена: важно не зацикливаться на детях и находить способы наполнять себя положительными эмоциями – так лучше для всех.

Тимур – удивительно светлый, обаятельный, весёлый и любознательный парень. Он живёт активно и очень интересно: занимается в различных мастерских, принимает участие в концертах, играет в спектаклях. При этом он передвигается в коляске, потому что из-за ДЦП (детского церебрального паралича) у него сильно спазмированы все мышцы. И к тому же ещё в раннем детстве потерял зрение.

«Нет слова “не хочу”, есть слово “надо”», – эти слова Тимур повторяет очень часто. И он хорошо знает, что стоит за этими словами. Ведь ему приходится очень много заниматься, чтобы сохранить ту физическую форму, в которой он сейчас находится. Реабилитация – это серьёзный труд, до седьмого пота, до изнеможения.

Конечно, мама Рая всегда рядом с сыном. Сложно даже представить себе, через какие трудности она проходит, чтобы обеспечить Тимура всем, что ему необходимо для здоровья. Тем более что вот уже много лет она делает это одна – отец Тимура умер в 2005 году.

Но, несмотря ни на что, она сохранила способность смеяться и замечать то хорошее, что обязательно есть в каждом нашем дне. Огромное ей спасибо за то, что она согласилась поделиться своими воспоминаниями о детстве Тимура и о тех сложностях, которые они вместе преодолевают до сих пор. Это очень важный, бесценный опыт.

– Какой была твоя жизнь до рождения Тимура? О чем мечтала, чего хотела, какие планы строила?

– До рождения Тимура я работала, ездила на отдых, экскурсии, бегала на дискотеки, ходила в рестораны, встречалась с друзьями. Мечтала о большом доме, о детях, о том, как буду их воспитывать, показывать этот мир, ездить с ними на отдых.

– Когда ты узнала, что у Тимура проблемы со здоровьем, как приняла это?

– О проблемах мне рассказали уже в больнице, на донашивании, куда Тимура перевели из роддома. Первый же осмотр окулиста показал ретинопатию недоношенных в активной фазе, то есть она очень быстро прогрессировала. Конечно, было очень и очень страшно, но в целом бояться было некогда, нужно было искать лекарства и закапывать их в глаза Тимуру буквально по минутам. Потом была первая операция, после которой сын ушёл в ДЦП, до неё этот диагноз был под вопросом. У Тимура был такой сильный тремор конечностей, что мне было очень страшно даже его просто пеленать, он весь трясся.  А потом его скрутила спастика, она нарастала, но я тогда этого не понимала.

Принять это я долго не могла. Думала, мы сильные, мы добавим ещё усилий и обязательно выйдем из этого. Уходила плакать в парк, там могла позволить себе покричать, закатить истерику. Домой возвращалась сильной и внешне спокойной.

– Что тебе помогало в этот период, где ты брала силы, что тебя радовало?

– Мне помогло рождение младшего сына: я забеременела, когда Тимуру был ровно год, в день его рождения я уже знала, что у меня будет ещё один ребенок. Мне кажется, что принять ситуацию с Тимуром я смогла только в это время. До этого я считала, что не состоялась как мать, потому что не смогла родить здорового ребенка. С рождением второго сына я успокоилась, и началась другая жизнь. Более спокойная, с холодными мозгами.

Ещё мне очень помогал опыт других мам, я видела успехи их детей и стремилась туда, куда ездили они, записывалась к тем же докторам, в те же клиники.

– Что отнимало силы, что мешало?

– Боль, бессилие и невозможность планировать хоть что-то. Только подумаешь, что всё сделано, все операции позади, а у него опять отслойка сетчатки, либо кровоизлияние в глаза. А это опять наркоз, опять операция. Тимур в первый год жизни перестал нормально есть и расти. В год он весил 5 кг, рост 68 см!!! Это от постоянных операций на глаза. В общем, расслабиться, даже ненадолго, возможности не было.

– Если бы ты сегодняшняя могла поговорить с той собой, что бы ты сказала?

– Я бы посоветовала не соглашаться на первую операцию на глазах, она была очень неудачной. Надо было сразу ехать в другую клинику, тогда Тимур хоть одним глазом, но видел бы. Вот об этом я жалею безумно!!! А ещё в роддоме, когда он лежал в кювезе, я бы велела себе проследить, накрыт ли он простынкой: нужно было создать тёмную среду, чтобы сохранить зрение. И посоветовала бы проверить затылок Тимура ещё в роддоме. Там есть шрам, и никто не знает, как он появился. А в целом я бы дала себе совет критично относиться к рекомендациям врачей и всегда стараться получить второе, а может, и третье мнение… И вникать поглубже во все тонкости заболеваний Тимура и методы лечения, изучать их самой так, чтобы всё понимать.

– Что особенно трудно давалось в воспитании Тимура?

– Вывод из аутизма. Он ушел в себя, и до него было очень непросто достучаться. У него были жуткие непонятные истерики, их триггером могло стать буквально любое слово. То, каким он стал теперь, – это результат большой работы врачей и педагогов, которые с ним занимались. (И, конечно, мамы Раи, которая относится к сыну как-то очень правильно: всегда приходит на помощь, когда это необходимо, но никогда не делает того, что Тимур может сам – Ю.К.).

– Как рождение Тимура изменило тебя и твоих близких?

– Наша жизнь изменилась кардинально! И я тоже изменилась: наша действительность меня закалила, я научилась рычать, кричать и требовать. Меньше слёз и больше дела, никто тебе не поможет, рассчитывать и надеяться можно только на себя! А с близкими нас это очень сплотило, они мне очень помогли и помогают.

– Что бы ты хотела сказать людям, которые только что узнали, что у них особый ребенок?

– Я бы посоветовала не бояться: сейчас, по сравнению с моим временем, когда информацию добывали крупицами и передавали друг другу, стало намного проще. Есть огромное количество сайтов, форумов, где можно почитать про опыт других семей, задать свои вопросы, просто пообщаться с людьми, у которых такие же проблемы. И ещё я бы посоветовала пробовать все методы реабилитации, которые возможны. Даже если кому-то что-то не подошло, это не значит, что твоему ребенку не подойдет. Все дети разные, и развитие у них разное. Нужно смотреть, оценивать и пробовать. Технологии ушли далеко вперёд, сейчас я бы уже по-другому занималась с Тимуром. Если у ребенка ДЦП, то нужно постоянно делать лечебную гимнастику и массаж, чтобы не запустить мышцы и нарастающую спастику.

– Что самое трудное в твоей жизни сейчас? Как ты с этим справляешься?

– Самое трудное – это накопить деньги на очередной курс реабилитации и поддерживать автомобиль в хорошем состоянии. Без авто никак, на общественном транспорте просто невозможно передвигаться с коляской.

– Что самое радостное в твоей жизни сейчас?

– Конечно же, успехи Тимура. Он начал неплохо петь, я горжусь его памятью, он запоминает огромные тексты. После курса реабилитации я вижу, как он расслабился, как правая рука опустилась вниз, он выпрямляет её намного больше, чем раньше. Большая радость видеть, как растёт мой младший, горжусь им тоже, он сам занимается, сам поступил в вуз, на бюджетное отделение. Изучает программы, занимается любимым делом.

– Что могло бы принести в вашу с Тимуром жизнь больше радости?

– Хотелось бы больше посещать театры и концерты, но на это не всегда хватает денег. Хорошо бы хоть иногда выбираться куда-нибудь без детей. Один раз благотворительный фонд «Со-единение» пригласил мам на фотосессию. Как же это было чудесно! Было бы здорово, если бы можно было с кем-то оставить Тимура хоть на несколько дней и самой отдохнуть. В целом я считаю, что нужно не забывать про нас, родителей детей-инвалидов. Мы же постоянно в стрессе, нам очень нужна поддержка.

– Что ещё ты хочешь посоветовать нашим читателям?

– Быть добрее ко всем. Все мы разные, и нет совершенных людей. Сейчас я понимаю, что не надо зацикливаться на ребёнке, нельзя посвящать всю свою жизнь детям, как бы это ни было сложно. Это и для них не очень хорошо. Просто необходимо давать себе больше отдыха. Ведь человек – как сосуд, чем наполнишь, то и выпьешь. А если он эмоционально пуст? Себя надо наполнять положительными эмоциями, тогда ты и с детьми этим поделишься.

Беседу вела Юлия КРЫВЕЛЁВА